Family-oriented nursery approach to despair levels of the parents of children with cardiac disease and down syndrome

Abstract

ABSTRACT Family-oriented nursery approach to despair levels of the parents of children with cardiac disease and down syndrome. Objective: This experimental research was carried out in order to assess the effect of “family oriented nursery approach to despair levels of the parents of children with cardiac disease and Down syndrome.” Methods: The research was conducted with 77 parents having a child both with Down syndrome and cardiac disease in cardiology and cardiovascular surgery department or policlinics in a public hospital in Istanbul between March and May 2013: 40 of them as experimental group and 37 others as research control group. In this study, ‘family identification form’ and ‘Beck Desperation Scale’ were used. Parents in the research group were trained through ‘Education Booklet for Children with Down Syndrome’ developed by the researcher. The data of the research were analyzed in computer environment. Regarding the data analysis; chi-square, t-test for the difference between two groups, and matched group t-test of for the comparison of repetitive measurements were used. Results: It is found out that before desperation point average (x±8.37) of parents, who accept the central role of family concerning a child’s life and care and were educated with family oriented approach, was higher than after desperation average (x±4.10) leading a decrease in desperation (p=0.006). Analyzing the desperation levels of parents who had family-oriented education, it was determined that the difference between desperation scores before and after education was statistically significant. Conclusion: The result of this study highlights the importance of familyoriented nursery approach in terms of parents who have a child with Down syndrome and cardiac disease dealing with despair. / ÖZET Kalp hastalığı olan down sendromlu çocukların ebeveynlerinin umutsuzluk düzeylerine aile merkezli hemşirelik yaklaşımı. Amaç: Araştırma kalp hastalığı olan down sendromlu çocuklara sahip ebeveynlerin umutsuzluk düzeylerine aile merkezli hemşirelik yaklaşımın etkisini değerlendirmek amacıyla deneysel olarak gerçekleştirilmiştir. Yöntem: İstanbul’da bir devlet hastanesinde Mart–Mayıs 2013 tarihleri arasında yapılan çalışma; çocuk kardiyoloji ve kardiyovasküler cerrahi servisinde yatan veya poliklinik kontrolüne gelen kalp hastalığı olan down sendromlu çocuğa sahip 40 ebeveyn deney, 37 ebeveyn kontrol grubu olmak üzere 77 ebeveyn ile birlikte yapılmıştır. Araştırmada ‘aile tanılama formu’ ve ‘Beck Umutsuzluk Ölçeği’ kullanılmıştır. Araştırmacı tarafından geliştirilen ‘Down Sendromlu Eğitim Kitapçığı’ ile deney grubunda yer alan ebeveynlere eğitim verilmiştir. Araştırmanın verileri bilgisayar ortamında analiz edilmiştir. Verilerin değerlendirilmesinde; ki-kare, iki grup arasındaki farkı t-testi, grup içi tekrarlı ölçümlerin karşılaştırılmasında eşleşmiş grup t-testi kullanılmıştır. Bulgular: Çocuğun yaşamında ve bakımında ailenin merkezi bir rol oynadığını kabul eden aile merkezi yaklaşımla eğitim alan ebeveynlerin umutsuzluk önce puan ortalaması (x±8.37), umutsuzluk sonra ortalamasından (x±4.10) yüksek bulunmuş olup umutsuzluk azalmıştır (p=0.006). Aile merkezli eğitim alan ebeveynlerin umutsuzluk düzeyleri incelendiğinde, eğitim öncesi ve sonrasındaki umutsuzluk puanları arasındaki fark istatiksel olarak anlamlı bulunmuştur. Sonuç: Çalışmanın sonucunda, Kalp Hastalığı olan Down Sendromlu bir çocuğun ebeveynlerinin yaşayacakları umutsuzlukla baş etmelerinde aile merkezli hemşirelik yaklaşımın önemini ön plana çıkartmaktadır.